在中國(guó)，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者數(shù)量龐大。這種慢性自身免疫性疾病常累及腎臟、血液及神經(jīng)系統(tǒng)等，患者面部的紅斑如蝶翼，因而被稱為“蝶友”。

　　中華醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)分會(huì)候任主任委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任張卓莉教授12日在滬接受采訪時(shí)表示，經(jīng)過(guò)幾十年的發(fā)展，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療有突破性的進(jìn)展。首先，從激素到免疫抑制劑，如今有了生物制劑。

　　“其次，治療理念有了進(jìn)步?！睆堊坷蚪淌谥赋觯斑^(guò)去我們只是改善病人的癥狀，根本談不到未來(lái)。但現(xiàn)在，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病人可以和正常人一樣長(zhǎng)期生活。我們不僅要把疾病控制到令人滿意的程度，同時(shí)激素用量要大幅減少，甚至停掉?！?/p>

　　她指出：“第三，我們不僅要實(shí)現(xiàn)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的疾病控制，還要保護(hù)好患者的內(nèi)臟器官，使得病人在長(zhǎng)期生活中有更高的生活質(zhì)量和水平?！?/p>

　　在“主場(chǎng)時(shí)刻”系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者關(guān)愛(ài)行動(dòng)中，張卓莉教授與來(lái)自上海長(zhǎng)海醫(yī)院、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院、上海長(zhǎng)征醫(yī)院等的多位權(quán)威臨床專家、近百位患者等共聚一堂。

　　“14年前被確診罹患系統(tǒng)性紅斑狼瘡時(shí)，我以為很快就能恢復(fù)正常。可疾病不斷復(fù)發(fā)、病情持續(xù)波動(dòng)，每天12粒激素治療引發(fā)的嚴(yán)重副作用，讓我先后遭遇失明、癱瘓等困境。我在‘病情復(fù)發(fā)’與‘藥物副作用’之間反復(fù)掙扎，甚至一度想過(guò)人生就此退場(chǎng)?！被颊邏?mèng)娜訴說(shuō)著抗病路上的艱辛。這也是系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者群體在多重壓力下的真實(shí)寫照。

　　患者“打狼少女”直言，病情反復(fù)、副作用和器官的損傷是壓在患者心頭的“三座大山”?！拔覀冇肋h(yuǎn)不知道第二天會(huì)發(fā)生什么，隨時(shí)會(huì)因?yàn)殛P(guān)節(jié)痛、莫名的疲憊，影響原定的計(jì)劃?！彼硎?，小時(shí)候自己服用激素，一下子胖了30斤，激素紋、滿月臉、水牛背，讓自己一度非常自卑?！按送?，器官損傷是不可逆的，這也是我最害怕的。”

　　張卓莉教授對(duì)記者表示：“疾病的早期干預(yù)不足以及后續(xù)復(fù)發(fā)，是導(dǎo)致患者腎臟、心臟等核心器官損傷的雙重‘推手’。長(zhǎng)期大劑量使用糖皮質(zhì)激素雖能控制癥狀，但帶來(lái)的骨質(zhì)疏松、骨壞死、白內(nèi)障、心血管風(fēng)險(xiǎn)及向心性肥胖，嚴(yán)重影響了患者的遠(yuǎn)期預(yù)后。如何既滅‘火’又減‘傷’，是廣大‘蝶友’的共同期盼?！?/p>

　　隨著管理理念不斷進(jìn)步以及治療手段的升級(jí)，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療目標(biāo)已由“控制癥狀”跨越到“臨床緩解”。張卓莉教授用“火山”生動(dòng)解讀了治療目標(biāo)：“如果復(fù)發(fā)是火山爆發(fā)，那臨床緩解就是讓火山進(jìn)入休眠狀態(tài)。休眠的標(biāo)準(zhǔn)需要雙達(dá)標(biāo)，即疾病活動(dòng)度達(dá)標(biāo)，治療方案達(dá)標(biāo)?！?/p>

　　“達(dá)到臨床緩解，意味著患者不僅癥狀得到有效控制，更能最大限度保護(hù)器官功能，回歸正常學(xué)習(xí)與工作?！睆堊坷蚪淌谡f(shuō)，這一目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)并非一蹴而就，而需通過(guò)早期診斷、早期治療、規(guī)范治療、達(dá)標(biāo)治療，定期隨訪，有時(shí)候需要生物制劑等創(chuàng)新療法的介入，實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期慢病管理。

　　上海長(zhǎng)海醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任高潔直言，系統(tǒng)性紅斑狼瘡源頭是人體自身免疫功能的紊亂。目前，很多藥物研發(fā)雖然有不少進(jìn)展，但很難徹底解決復(fù)發(fā)和副作用等問(wèn)題?！斑@讓一些患者很難堅(jiān)持?！备邼嵳f(shuō)，“每一次我在門診時(shí)都會(huì)跟病人多說(shuō)一句，希望鼓勵(lì)他們?！?/p>

　　“在未來(lái)的治療中，我們還會(huì)有更多藥物不斷涌現(xiàn)，推動(dòng)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療進(jìn)入無(wú)激素化階段?！鄙虾＝煌ù髮W(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院風(fēng)濕科副主任陳盛說(shuō)，“但是必須認(rèn)識(shí)到，現(xiàn)在激素仍是標(biāo)準(zhǔn)治療里不可或缺的一環(huán)。我們應(yīng)該強(qiáng)調(diào)規(guī)范使用激素?！?/p>

　　“臨床緩解是一個(gè)長(zhǎng)遠(yuǎn)目標(biāo)，也是美好愿景?！鄙虾ｉL(zhǎng)征醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副主任醫(yī)師吳歆指出，“患者一定要堅(jiān)持治療、定期復(fù)查；也可以先設(shè)立一些小目標(biāo)，比如：先把病情控制在穩(wěn)定范圍內(nèi)，或者把激素減量到更小，這些都是可以實(shí)現(xiàn)的?！?/p>